viernes, 21 de diciembre de 2012

La esperanza de mi enfermedad

Sagrada Família - Façana Naixement
La Sagrada Família de Gaudí, en Barcelona
Aparentemente puede parecer una contradicción hablar de enfermedad y esperanza a la vez; nada más alejado de los deseos de felicidad del hombre que sufrir una grave enfermedad.

Ahora que nos acercamos a las Fiestas de Navidad he querido fijarme precisamente en algo así.
Desde luego coincido en la afirmación anterior, pero me parecería igualmente absurdo intentar huir de la muerte, como de la enfermedad.

Llegados a este punto la mejor felicitación de Navidad que podría hacer a todo el mundo, especialmente a aquellas personas con alguna discapacidad, es aprovechar estas Navidades para profundizar en el sentido del sufrimiento humano.

Personalmente esto me ayuda a diario a descubrir a Dios en mi vida.

Por supuesto que me uno a los deseos de paz, felicidad…que suelen acompañar estas fiestas, pero mis padres me enseñaron de pequeño que en la Navidad celebramos el nacimiento del Niño Dios.

No me veo capaz de convencer a una persona, por las simples fuerzas humanas, de la existencia del cielo -una Vida después de la muerte-; pero sí he podido comprobar que el hecho de haber conocido a Dios, ha sido una ayuda inestimable para sobrellevar mi esclerosis múltiple.

Hay momentos en los que pienso que todo lo que me está pasando es una locura, ¡una pesadilla, añadiría yo!, pero me doy cuenta que en los años de vida que quiera darme Dios, puedo ganarme toda una eternidad, a pesar de mi silla de ruedas, mi esclerosis, mis noches interminables de insomnio…

En mi lucha diaria me ayuda saber que puedo contar con la esperanza de este cielo. Además soy consciente que puedo contribuir, tal y como decía mi abuela, a que muchas otras personas también se lo ganen.

Os deseo una feliz Navidad y un año Nuevo en el que todos puedan descubrir el tesoro tan grande del sentido del sufrimiento humano, tal y como me ha ocurrido a mí.

miércoles, 12 de diciembre de 2012

La alegría de mi enfermedad

"Los enfermos sois un tesoro", me dijo el 17 de septiembre de 2004
Parece que fue ayer cuando un 17 de septiembre de 2004, pude estar de tertulia con el Prelado del Opus Dei en la escuela deportiva Brafa.

En aquella ocasión el Padre, que así le llamamos cariñosamente en el Opus Dei, nos pudo saludar justo antes de la tertulia a Aurelio, Xavi, Santi y a mí.

El pasado día 2 de diciembre tuve la ocasión de estar de nuevo con él y me ha permitido comprobar una vez más el cariño y las atenciones que tiene con los enfermos. Ese día Xavi y Aurelio no me pudieron acompañar, pero nos habrán seguido desde el cielo.

Esta vez la tertulia tenía lugar en el salón de actos de la UIC y podíamos estar unas 400 personas. Nada más entrar, mientras el Padre saludaba a las personas que le recibían, me vio y vino directamente hacia el lugar donde estaba.

Mientras empezaba la tertulia recordé las palabras que me dirigió en nuestro anterior encuentro: “en el Opus Dei los enfermos sois un tesoro, me apoyo mucho en tus  oraciones y ofrece las molestias por mis intenciones”.

La alegría tan grande que se respiraba en el ambiente me hizo olvidar por unos momentos mi condición de enfermo, realmente fue un momento mágico.

Las palabras que el Padre nos dirigió fueron una inyección de optimismo y me ayudaron a darme cuenta una vez más, que todo lo que se comentó era para mí un aliciente a seguir luchando, a pesar de mi esclerosis.

He podido comprobar que una enfermedad acompañada de Dios, no sólo resulta más llevadera, sino que se convierte –paradójicamente– en motivo de alegría.


jueves, 15 de noviembre de 2012

Una cabaña y una caña de pescar

Lo que veía desde mi casa... :)

Tengo un recuerdo imborrable de mis veranos en la isla de Menorca. Mi madre, María Rosa, era de Ciutadella y nuestro apellido tiene hondas raíces en la isla.

La odisea del viaje empezaba cuando nos llevábamos el Renault 12 familiar hasta los topes de maletas, con mis padres y nosotros cinco.

A las 16.00 h. ya estábamos en el puerto de Barcelona rumbo a Menorca, pues en aquella época los coches se subían al barco, de uno en uno, envueltos en una red y con una grúa.

Llegábamos después de una travesía de 12 horas. Al amanecer nos solía despertar las voces de un marinero que gritaba: ¡tierra a la vista! En aquel momento íbamos corriendo a la cubierta del barco para divisar la silueta de la costa, parecía un sueño.

Teníamos un chalet que llamábamos “el Patriarca”. Se trataba de un edificio de tres plantas con casi dos hectáreas de terreno a su alrededor. Era como un paraíso, ya que  estaba en primera línea de mar y tenía unas vistas espectaculares. Allí podíamos trepar por los árboles, construir cabañas, ir a pescar, coger erizos de mar…

Recuerdo en una ocasión que conseguimos hacer una cabaña de dos alturas aprovechando un frondoso árbol. Tuvimos una idea genial: con el fin de bajar más rápido decidimos comprar entre todos mis hermanos una cuerda y la pasamos a través de un tubo de aluminio que encontramos por la finca.

No nos dimos cuenta, que cada vez que nos deslizábamos con el tubo, la cuerda se iba pelando poco a poco. Hasta que un buen día, cuando le tocó el turno a mi hermano Fidel, ésta se rompió y cayó al suelo ante la cara de susto de nosotros.

Decidimos llevarle a casa, sin que mis padres se enteraran, mientras intentábamos sacudirle los restos de pinaza que tenía por todo el cuerpo y curarle como pudimos unas heridas que se había hecho.

Un día cuando fuimos a pescar, mi hermano José María, se clavó un anzuelo y mis padres tuvieron que llevárselo al médico de urgencias del pueblo.

martes, 30 de octubre de 2012

Era creyente, pero ahora he perdido la fe

Me encontré con un vídeo que me hizo pensar y decidí escribir esta entrada, titulándola del mismo modo como su protagonista -Carlos- resume su situación actual. Este es el vídeo y, a continuación, dejo mi respuesta, por si alguna vez me lees, Carlos.


Cuando hace 22 años me diagnosticaron esclerosis múltiple, después de haber sido educado en la fe católica, se me pasó por la cabeza el mismo dilema.

En mi caso la situación se agravó, cuando en poco tiempo vi mermadas mis facultades físicas, hasta el punto de tener que utilizar una silla de ruedas.

En aquel momento se me plantearon algunos interrogantes que también hicieron tambalear mi fe: ¿qué mal he hecho, Dios,  para que me envíes esta desgracia?, ¿por qué no eliges a un asesino, un delincuente, por ejemplo?...

Desde luego me planteé como tú dos posibilidades: enfrentarme a Dios y dejar de lado todas aquellas creencias que me habían inculcado mis padres, o bien jugármela todo a una carta. El dilema estaba planteado.

Por una parte dejar que el avance implacable de mi enfermedad, que era incurable, progresiva y degenerativa terminara conmigo, o bien buscar respuestas a todos los interrogantes que tú planteas en tu vídeo.

Ante esta tesitura preferí confiar en Dios y en estos 22 años de enfermedad he podido descubrir que el sentido del sufrimiento y el de la vida coinciden: el cielo.

En tu vídeo comentas:

  • “Algunos intentamos asumir que no hay Dios, pero es muy complicado”.
  • “Buscamos a Dios en las personas, o una persona que actúe de eso, pero las personas fallan”.
  • “Lo fácil es creer que hay un Dios, que te cura, que te protege y que le importas”
  • “Yo era creyente, un día dejé de hablarle y esperé que me dijera algo y no hubo respuesta”.

Te agradezco la sinceridad con la que has expuesto tus convicciones y te animo a que aproveches estos momentos de vacilación, para ahondar en el sentido del sufrimiento humano, seguro que te ayudará a redescubrir esa fe que tuviste.

Desde luego no deja de sorprender que un Dios nazca en una gruta, muera en una cruz y finalmente resucite.

Personalmente he podido descubrir en este misterio el sentido de mi vida.

lunes, 10 de septiembre de 2012

Sobre «monstruos» y otras memeces


Es de hace un tiempo -del 30 de julio-, pero me lo pasaron hace poco. Me dijeron que en este artículo, la periodista Rosa Regás, trataba a las personas con malformaciones como “monstruos”, y me pareció un poco fuerte...: cruel. Y pensé que no podía estar de brazos cruzados así que, ahí va mi breve respuesta:

Sra. Regás, tengo 44 años de edad y llevo 22 enfermo. Es decir, nací sano y después me convertí en uno de esos “monstruos” de los que usted habla en su artículo. Por cierto un “monstruo” muy querido por todos mis amigos, y con la gran suerte de poder contarle a usted, querida señora, mi pequeña historia. Otros muchos no han podido, porque personas que piensan como usted no les han dejado. Le animo a que considere todo lo que escribe en su artículo... un sinfín de ¿justificaciones? (el Estado, la Iglesia, la Inquisición...) para, en definitiva, exponer sus ideas y prejuicios ante los demás. Gracias.

Fdo: Un «monstruo» que está feliz siendo quien es...

jueves, 23 de agosto de 2012

“La gasolina que mueve mi vida es la fe”

En Alta Mar

Hace nueve años, Antoni Coll, periodista, me hizo una entrevista que fue la génesis de El Invitado Imprevisto. Al pasar todo este tiempo -que me parece un suspiro-, he tenido otro encuentro con él y me hizo esta nueva entrevista, para el blog directamente. Como dice él, es una "conversación" de varios años... Os la dejo, a ver qué os parece. Él es un artista que convierte mis palabras ingenieriles en auténtica poesía periodística. ¡Muchas gracias, Toni!

miércoles, 25 de abril de 2012

¡Gracias por todo, os debo mucho!


En el último post hablaba de mi cumpleaños: ¡44! Y ¡22! Doble edad... :) Fue un día increíble. He de decir que tuve la fortuna de que fuera fiesta en Barcelona, ya que apenas pude atender las continuas llamadas telefónicas, SMS, e-mails…

Me vi totalmente desbordado e incapaz de responder uno a uno, como me hubiera gustado, ¡me fue imposible!

Aprovecho ahora para hacerlo con calma, imaginándome que estoy hablando a solas con cada uno de vosotros.

He de reconocer que cuando me preguntan por la música que me gusta respondo con satisfacción: "mi música preferida es la que acostumbran a oír mis amigos"; antes sí que me preocupaba de seleccionar un grupo preferido, pero ahora no, pienso en la música que más les gusta a ellos y de esta forma los tengo más presentes.

Pero no quiero desviarme del tema. Os doy las GRACIAS, ¡con mayúsculas!, ya que ese día pude darme cuenta una vez más de vuestra atención y cariño.

Por otra parte pude comprobar también la fuerza que tienen las nuevas tecnologías y lo mucho que pueden ayudar a la persona.

Al darme cuenta que no podía responder a cada uno de los que me felicitaban, le dije a Jesús en mi oración personal que pedía por cada uno de vosotros y vuestras familias. También hice una cosa que aprendí de pequeño: ofrecer las molestias por los seres que más quiero.

Si a esto le sumo la fuerza que tiene saberse querido y sostenido en todo momento por Dios, me quedo muy tranquilo ante la aparente muralla que supone tener una enfermedad como la esclerosis múltiple.

domingo, 8 de abril de 2012

¡44 años de edad y 22 enfermo!

CAMÍ DE RONDA - S'AGARÓ
El mar, una de mis pasiones. Dios ha cambiado mi vida. No me quejo: Él sabe más.
Mañana cumplo 44 años. Pensándolo, me daba cuenta de que ya llevo 22 -la mitad de mi vida: ¡cómo pasa el tiempo!- con este invitado cada vez más previsto.

En la Semana Santa del año 1.992 me diagnosticaron la esclerosis múltiple que padezco, después de interminables pruebas.

Recuerdo que hice el servicio militar en Valladolid, cuando entonces era obligatorio, con el fin de poder terminar la carrera cuanto antes y subirme a los andamios, que era mi ilusión profesional.

A los pocos meses de licenciarme empecé a notar dificultades visuales, pero no le presté especial atención.

Pronto, jugando al fútbol, noté problemas de coordinación a la hora de chutar el balón; en lugar de darle con el empeine lo hacía con el tobillo… no era de los buenos del equipo, pero tampoco era tan malo, pensé.

Mi amigo Alberto se dio cuenta de todo esto y me animó a visitar a un médico. Después de las consultas pertinentes, descubrí que debía visitarme con un neurólogo. Le comenté a Alberto que la palabra neurólogo me sonaba a psiquiatra, pero decidí ir.

Cuando mi médico, el doctor Oliveras, me diagnosticó la enfermedad, me di cuenta de que en la facultad me habían preparado para resolver cualquier problema que pudiera aparecer en una obra, pero nadie me había explicado la manera de llevar una enfermedad como la esclerosis.

He de confesar que se me pasó por la cabeza rebelarme contra Dios y manifestar mi desagrado vital a todo el mundo, pero una vez más tuve la suerte de poder hablar con alguien que diera un sentido a mi vida. Ahora, pido perdón por aquello...

De pequeño me enseñaron en el colegio la importancia que tenía la dirección espiritual con un sacerdote, que me ayudara a poner orden en mi vida. Muchas veces aprovechaba el día que hablaba con él para confesarme y retomar el rumbo. No me había dado cuenta de la importancia que esto tenía, hasta que me diagnosticaron la enfermedad.

En la dirección espiritual aprendí a dar los primeros pasos en mi vida interior, como hablar con Dios en la quietud de una iglesia o en mi habitación, valorar el sacramento de la Santa Misa, etc.

Comprobé que la manera de llevar mi enfermedad no era más que un reflejo de la fe que había recibido de pequeño. Conociendo a otros enfermos pude descubrir el valor tan grande que tenía la fe.

Cuando alguna vez me comentan: “yo no tengo fe” le explico a la persona en cuestión que se trata de una virtud sobrenatural que Dios se la concede a la persona que con sencillez se la pide y que por lo tanto le animo a que lo haga.

Otro momento mágico en mi enfermedad fue un verano que coincidí con Toni Coll y que me hizo la entrevista que posteriormente se publicó en el Diari de Tarragona, cuando era director. El título del artículo fue “El invitado imprevisto”. Este artículo dio nombre precisamente a mi libro.

Con cierta queja por mi parte, cuando alguna persona me felicita por el libro, suelo decirles que yo no conozco ni tan siquiera a Chesterton ni a Guitton, personajes que aparecen nombrados en el libro: es que, en realidad, Toni hizo un muy buen trabajo.

Es cierto todo lo que se cita en el libro, desde luego, incluso la manera de decirlo, ya que Toni, muy lejos de adueñarse del mérito, tuvo la sencillez de reflejar con su pluma mi historia personal y mi manera de ser.

En una ocasión pude saludar a mi amigo Anthony, de Estados Unidos, que me hizo la pregunta que muchas personas me han hecho otras veces: “¿has escrito un libro?”, a lo que le respondí que no y le expliqué lo que acabo de decir. Él me miró sorprendido y me dijo: “ghost writer” y en un castellano con acento americano me indicó el significado de esta expresión, “el escritor fantasma”.

Me aclaró que cuando un político escribe un libro con sus memorias muchas veces recurre a esta figura y que lo importante no es la forma sino el contenido de lo que se relata.

De cualquier manera creo que el trabajo que ha realizado Toni es un reflejo de su buen hacer profesional.

Actualmente estoy pidiendo a amigos míos, como Antonio, médico, que me ayude a pedir oraciones a sus enfermos, para que el Señor mueva los corazones de todas las personas que puedan leer el libro.

Antonio tiene cinco hijos y entre otras ocupaciones profesionales, asiste voluntariamente a los enfermos del Cottolengo del Padre Alegre. Él mismo se encargó de pedir a la superiora que hiciera extensiva esta petición a otros centros que tenga la institución por todo el mundo.

Lo mismo he hecho con un convento de monjas de clausura que hay enfrente de mi casa y que en una ocasión la superiora me pidió un ejemplar para leerlo en la comunidad.

En todos los casos les explico que a fecha de hoy el libro se ha hecho llegar a los cinco continentes, a través de Centros de la Obra de habla inglesa, ya que recientemente el padre de mi mejor amigo, Jaime, se ha hecho cargo de los  gastos que han supuesto los 1.480 ejemplares en inglés.

Le agradezco a Jesús que mis amigos me hayan ayudado a conseguir el dinero para traducir el libro al inglés y para enviarlo a los cinco continentes.

Realmente no me pueden quedar más que palabras de agradecimiento al Señor y a la Virgen, ya que a pesar del sufrimiento que conlleva la enfermedad, me han dado siempre su gracia para sobrellevarla y también el deseo, cada vez mayor, de querer que otras personas descubran lo mismo.

Sí: 22 años, son ya la mitad de mi vida. La mitad de mi vida, enfermo. Pero, viendo lo que ha pasado en todos estos años, no los cambiaría por nada del mundo. Quizá alguien podrá pensar que estoy un poco loco... ¿Un poco? Sí: quizá. Pero es que la lógica de Dios es distinta y sé que Él me cuida :). Es lo de los renglones torcidos...

viernes, 16 de marzo de 2012

Noches de infierno, noches de gloria

La Mercè 2011 - Colors que fan força
Yo también tengo que levantar mi "castell" particular

Con este título quería relatar un hecho al que humanamente no he sido capaz de encontrar una explicación; se trata  de contar cómo es posible que el día más feliz de mi vida y el más duro coincidan.

Todo ocurrió una noche después de un tratamiento de cortisona en vena para paliar un agravamiento de mi enfermedad: las horas empezaron a transcurrir muy lentamente, como si de una caravana de coches se tratara…y no había manera de que me durmiera.

Empezaba a notar que los efectos estimulantes del tratamiento se reducían y los dolores iban en aumento, hasta el punto de pensar en llamar al médico.

Afortunadamente, ya cansado del tsunami que me azotaba, decidí apuntar en mi agenda (entonces podía escribir con dificultad) una lista de todos mis amigos y en otra hoja enumeré las molestias por las que estaba atravesando.

Rápido asocié a cada uno de mis amigos con una molestia concreta y, no os voy a engañar, el dolor fue exactamente el mismo, pero aquel pequeño detalle me ayudaba a sobrellevarlo.

Recuerdo que al encontrarme con ellos después de este suceso, me sentía mucho más cercano y pude comprobar que todo esto se transformaba en un optimismo y una alegría externa que ellos percibían cuando estábamos juntos.

viernes, 9 de marzo de 2012

El invitado imprevisto aterriza en Hong Kong

Colors! - Camí de l'Avemaria (Montserrat)
Una nueva luz podría iluminar Hong Kong. ¡Gracias!

El día 1 de marzo El invitado imprevisto aterrizó en Hong Kong.

Nunca pude imaginar, ni de broma, que pasaría 22 años de mi vida enfermo de esclerosis múltiple, ni mucho menos que, con la ayuda de Toni Coll, llegaría a escribir un libro sobre todo esto.

Me gusta recordar como la primera edición del invitado imprevisto nació a raíz de un verano con Toni, quien me animó a escribir este libro y con su ayuda, lo conseguí.

Después de dos ediciones de 1000 y 5000 ejemplares, aparece la edición en inglés, que permitirá extender el libro a los cinco continentes.

El primer destino elegido ha sido Hong Kong. Me sorprendió el otro día cuando recibí un correo electrónico en chino y en inglés, de UPS, del cual copio una pequeña parte.
  • 服務:UPS SAVER 重量
  • 參考編號 1:LIBROS JOAQUIN ROMERO
UPS es la empresa encargada de todos los envíos de El invitado imprevisto. Esta empresa colabora con la olimpiada de Londres 2012 y realmente han realizado un trabajo muy bueno a lo largo de todo el envío.

Como sabéis el libro no nace con ánimo de lucro y por este motivo, amigos míos y conocidos, me están ayudando a pagar los gastos de envío a los diferentes países. Mi ilusión es que a lo largo de este verano el libro estuviera en los cinco continentes.

Cualquier persona que quisiera colaborar con la causa puede apadrinar el envío a uno de los continentes. Hacen falta 1500€ para conseguir que El invitado imprevisto llegue a todo el mundo y que cualquier persona pueda beneficiarse de su lectura.

Voy comprobando cómo el Señor se está sirviendo de este libro para remover a mucha gente, ya que el sentido del sufrimiento y de la vida coinciden: el Cielo.

viernes, 17 de febrero de 2012

Mi memoria, una amiga inseparable

Park Güell (Barcelona)

Recuerdo el día que le pregunté a mi doctor cómo podría evolucionar la enfermedad. Le pedí que fuera especialmente claro, ya que esto podía implicar modificaciones en las obras que pretendía realizar en mi casa, con el fin de prolongar mi autonomía y mejorar mi calidad de vida.

He de reconocer que en esta ocasión fue muy preciso y una vez terminó con la retahíla de limitaciones le dije si esto era todo (como si pudiera existir algo más) y añadió que sí, que la esclerosis múltiple podía producir alteraciones cognitivas, déficit de atención, pérdida de memoria…

A medida que la enfermedad avanza la pérdida de memoria le sigue la estela; pero no me preocupa especialmente, ya que no me voy a presentar a una carrera de velocidad ni a unas pruebas para superdotados.

He de reconocer que la pérdida de memoria me juega malas pasadas, ya que antes era muy organizado de cabeza y recordaba perfectamente todo lo que ocurría a mí alrededor.

Hace poco tiempo una persona me saludó muy efusivamente diciéndome que le había ayudado mucho lo que estuvimos hablando la última vez que nos vimos. Sinceramente no recordaba ni a la persona ni el contenido de nuestra conversación, debido una vez más a mi falta de memoria.

Al principio intenté disimular, pero vi que era inútil, por lo que le dije: ¿tú no te enfadarías nunca conmigo porque no te acompañara a correr, verdad?, pues bien, la esclerosis me ha afectado ahora a la memoria y no consigo recordar muchas cosas, así que tendrás que ayudarme un poco.

En lugar de desanimarme aprovecho la ocasión para preguntar a la persona que me explique algún rasgo característico o alguna afición que me facilite recordarle. Me he dado cuenta que esto me ayuda a conocerles mejor.

Los días que voy por Balandrau, un centro del Opus Dei que hay en Hospitalet, saludo a numerosos chicos. Como muchas veces no consigo relacionar la cara con el nombre, les suelo decir que me ayuden a recordar su nombre intentando relacionarles con alguna afición peculiar, un gusto personal, su nota media de estudios etc.

Esto me ha permitido conocerles mejor, aunque el otro día me ocurrió algo divertido: recordé a un chico por su afición al piano, la nota que se había propuesto para este trimestre y su deporte preferido, pero cuando llegó el momento de decir su nombre no fui capaz de recordarlo.

Me di cuenta que todavía tengo que perfeccionar la técnica, pero seguro que la acabaré descubriendo.
Tuve que aprender a convivir con esta limitación como si se tratara de la incapacidad que padezco para andar.

No deja de ser gracioso que Dios se sirva de estas peculiaridades para que otras personas se acerquen a Él.

miércoles, 18 de enero de 2012

"Tiger" es energético y optimista. ¡Claro!

He visto un vídeo que me ha gustado mucho. Habla un hombre que sabe que va a morir en dos meses. De un cáncer de páncreas. Tiene 3 hijos, pero lo tiene claro: "sé muy bien que esto va a terminar". "Esta no es una charla sobre la muerte, sino sobre la vida". Es un hombre lleno de vida y optimismo. Habla de sueños. De los sueños que tuvo cuando era niño y que no alcanzó. Pero no importa:
siempre hay otros sueños que conseguir (...) Y cuando alguien te corrige dos horas [o más], quiere decir que quiere lo mejor para ti".
 Es casi literal. Cuenta la idea. Trabajó en Disney, un sueño que parecía imposible, siendo ingeniero y desarrollando un sistema para hacer películas de animación. Trabajó en la secuencia de la alfombra voladora de Aladdín.

Me gusta este vídeo porque habla de optimismo y entusiasmo. Lo hace refiriéndose a "Tiger", un personaje de Disney
'Tiger' es energético, optimista, curioso y entusiasta; y se divierte... Nunca, nunca subestimes la importancia de estar alegre. Me estoy muriendo; pronto. Y he escogido la opción por estar alegre. Hoy, mañana, y cualquier día que me quede.
Lo suscribo. Al 100%. Algún día Dios me llamará. Por hoy, lucharé todo lo que pueda para estar contento y ayudar a que mucha más gente lo esté. Y me gusta lo que dice, también, sobre el agradecimiento y esfuerzo.
La gratitud, es una cosa sencilla y poderosa (...). Puedes pasarte la vida quejándote, pero es mejor que el tiempo que quede esté lleno de energía y esfuerzo.
Son unas palabras no de cómo ver cumplidos tus sueños, sino de cómo ver que los sueños vienen a ti, si vives tu vida de este modo. ¡Gracias!


sábado, 14 de enero de 2012

Calidad de vida y autonomía

La mejora de la calidad de vida es especialmente importante cuando hablamos de una enfermedad.

La autonomía puede conseguirse de formas diversas: mediante un asistente, a través de la tecnología, etc.

Este último aspecto es de especial importancia cuando hablamos de enfermedades crónicas como la que padezco, ya que su coste es muy inferior al coste que supone una segunda persona.

Estos medios no pretenden substituirla, sino simplemente facilitarles el trabajo y mejorar el cuidado del enfermo.

A continuación dejo una entrevista que me hizo Àngels Barceló en la cadena SER, el 14 de junio de 2010 y que hace referencia a este respecto.

En esta entrevista se cita a la empresa que constituí con mi hermano Borja, B&J Adaptaciones.


miércoles, 11 de enero de 2012

¡Quién me diría a mí...!

En 1971, con dos de mis hermanos... ¡Quién me diría entonces que acabaría permanentemente en una silla!
Hace dos días celebrábamos el 110º aniversario del nacimiento del fundador del Opus Dei y me vienen muchos recuerdos a la memoria, como el del día que me diagnosticaron la esclerosis múltiple y me dijeron que se trataba de una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.

En aquel entonces ya era del Opus Dei y había puesto todos mis esfuerzos en hacer de mi trabajo de arquitecto técnico, una ocasión única de tratar a Dios, de ser mejor persona y de ayudar a otras a serlo, como había aprendido del fundador de la Obra.

Recuerdo el día que mi amigo Alberto, después de un año de interminables pruebas, me acompañó al médico a recoger los resultados de las mismas.

Carlos, que así se llamaba mi médico, dictó sentencia: Joaquín, tienes esclerosis múltiple…

Tenía claro que hasta entonces había podido elegir el color de la ropa que me gusta, mis cantantes preferidos, etc., pero nadie me preguntó nunca si quería compartir mi vida con una enfermedad que me iba a acompañar a todas horas.

Recuerdo que al principio soporté la enfermedad como pude, posteriormente intenté acostumbrarme a ella y sólo ahora he descubierto la importancia de amarla; no por ella misma, desde luego, sino porque me ayuda a acercarme a Dios, querer más a los demás y ganarme el cielo.

De San Josemaría he aprendido que Dios es mi padre, que me ama con locura y si permite que sufra esta enfermedad -aunque yo no lo entienda- seguro que es para mi bien y el de muchas personas.

Animo a todas las personas que puedan leer este blog a que buceen en el sentido de estas palabras y piensen que pueden contar conmigo siempre.

lunes, 9 de enero de 2012

¿Qué sentido tiene el dolor?

Felicitat
La sonrisa nos hace grandes pequeños...

El año pasado hizo 22 años que me diagnosticaron la esclerosis múltiple que padezco.

Cuando me dieron la noticia cursaba el segundo año de arquitectura técnica.

Como era tanta la ilusión por subir a los andamios, adelanté el servicio militar (cuando era obligatorio en España), con la intención de terminar la carrera y rápidamente poder dirigir obras…

En la facultad me habían enseñado a resolver todo tipo de problemas relacionados con la construcción, pero nadie me enseñó lo que tenía que hacer si alguna vez me diagnosticaban una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa.