¡Navidad, Navidad, dulce Navidad!

Un año más nos acercamos a estas fechas tan entrañables.

Me consta que en la mayoría de casos nos acordamos del nacimiento del Niño Jesús, pero a veces nos olvidamos de la importancia que tiene.

Desde luego los regalos y las comidas tendrán su rango, pero ya se ve que no es este el motivo principal de la Navidad.

Os propongo que por un momento hagamos un esfuerzo de imaginación, aunque esto no va a ser fácil, fijaos qué cosa más curiosa: un Dios que nace en una cueva y muere en una cruz.

Claramente detrás de esto se esconde algo grande… A nosotros sólo nos falta descubrir de qué se trata.

Este esfuerzo de imaginación me temo que pasa por los sacramentos, como la Santa Misa…

A las personas que me preguntan por este aspecto, sólo me atrevo a decirles que en todos estos años de enfermedad, nunca me he separado de algo así y, qué quieres que te diga, el resultado ha sido muy bueno, estoy contento a pesar del dolor.

Os invito a que todos juntos contemplemos a ese Niño que nació en el portal de Belén y que espera nuestra visita.

Os deseo a todos unas felices y santas Navidades.

Un trabajo aparentemente inútil

La perseverancia del burrito permite regar todo el campo.

Esta mañana ha ocurrido algo muy particular, ha venido a mi casa Jordi al que conocí hace años. Él me explica que para la asignatura Fotoperiodismo quiere preparar un artículo y hemos hablado de lo siguiente.

Muchas veces he querido resumir la forma de afrontar una enfermedad, en tres aspectos que considero importantes:

1. Espíritu de lucha
2. Afán de superación
3. Optimismo ante la adversidad

Para conseguir estos tres objetivos es necesario tener en cuenta algunos aspectos que considero importantes.

Muchas veces hemos tendido a simplificar estos aspectos con una pregunta muy sencilla: ¿Eres creyente?

En esta ocasión yo quiero ir por otros derroteros: Por un momento me voy a imaginar que no tengo fe.

¿Qué hago?...

Tengo claro que los tres valores que he puesto, serán de mucha utilidad para aceptar la enfermedad y sobrellevarla con garbo.

Ayuda mucho tener un buen apoyo donde agarrarse.

Me doy cuenta de que el dolor llevado un día y otro con optimismo y espíritu de lucha es de gran utilidad para mucha gente.

Creo que la lucha sin fe, será mucho más difícil, pero merece la pena preguntarse lo que hay que hacer para conseguirla.

Una vez una persona me dijo: “Siempre que hablas del dolor citas a Dios”. A lo que le respondí sin dudarlo:

“Realmente no he sido capaz en toda una vida vinculada al sufrimiento, encontrar un sentido al dolor sin nombrar a Dios…”.

Finalmente, termino mi argumentación diciéndole:

“Si tú no fueras creyente el trabajo sería doble, ya que habría que buscar a ese Dios en el que no crees, después encontrarle y finalmente no dejarle nunca”.

El título con el que he encabezado este artículo, lo he hecho sabiendo muy bien que el dolor no es fácil llevarlo en el día a día.  Puede parecer que esta  actividad es sencilla y que no aporta nada y sin embargo puede ayudar y ser útil para mucha gente.

Esto me ha recordado a una figura antigua que yo tengo muy presente: la del borrico de noria, que permitía regar todo un campo con un trabajo aparentemente inútil.

Los obstáculos están para saltarlos

En ocasiones he podido leer la preocupación que rodea a una persona enferma cuando llega el final de su vida.

Defienden con uñas y dientes que el paciente pueda rechazar los tratamientos que no quiera, que se cumplan los deseos íntimos expresados en un testamento vital, que fallezca en la intimidad y con el mínimo sufrimiento físico y psíquico posible.

Desde luego aparentemente puede parecer que se preocupan de la persona en cuestión, pero quizás conviene pararse un momento y pensar qué es lo que de verdad prefiere la persona.

Por mi parte como enfermo de esclerosis y creyente, le  ofrecería todo lo que tenga a mi alcance para que pueda vivir esos momentos lo mejor posible.

Ayuda mucho tener una fe para poder enfrentarse a situaciones como esta.

Considero de vital importancia acompañar al enfermo durante su vida facilitándole todo lo que pudiera necesitar.

Desde luego no es lo mismo un simple constipado a la esclerosis que padezco hace 27 años.

Me doy cuenta de que el enfoque ante el dolor es muy parecido en los dos casos, a nadie le gusta sufrir y desde luego no existe nada más alejado de los deseos de felicidad del hombre, que el dolor humano, por lo que deberemos tener muy claro cualquier parámetro que lo condicione.

Por un momento he pensado en todo lo que han hecho mis hermanos y los trabajadores de la empresa, desde luego parece una carrera de obstáculos. Pero tengo claro que los obstáculos están para saltarlos y no para chocar contra ellos.

Cuando me diagnosticaron la esclerosis, enseguida procuramos compensar todas las limitaciones que pudieran aparecer, con espíritu positivo y optimista.

Claramente los obstáculos están para saltarlos y nunca para chocar con  ellos.

Por un momento voy a pensar en la frase que apareció en los medios de comunicación de hace un tiempo: la muerte digna. Yo prefiero hablar siempre de vida digna y ofrecérsela a todo el mundo.

¡Somos personas y tenemos dignidad!

En marzo de 2017 ya oí hablar de los deseos de aprobar una ley de eutanasia. Recientemente he vuelto a oír lo mismo que en aquel entonces.

Llevo 27 años afectado de esclerosis múltiple y no quiero pasar por alto mi voluntad de querer decir que la dignidad de una persona no depende de ninguna de sus características anatómicas, ni tampoco de su edad.

Me sorprende que ahora algunos pretendan volver con los mismos argumentos. Personalmente pienso que deberíamos incidir en lo que realmente nos diferencia de un simple animal.

Me enorgullece saber que pertenezco a la condición humana no voy a permitir que nadie me minusvalore y me comparen con un animal, como repetía de pequeño: somos personas y tenemos dignidad, ¿o no?

¡¿Claro que sí?!

Una visita imprevista

El día 16 de julio fue muy especial para mí, ya que como colofón a la fiesta de la Virgen del Carmen, vino a mi casa don Fernando Ocáriz, el Padre, como le llamamos cariñosamente en la Obra.

Nada más entrar en mi habitación me dijo:

ahora, que parece que no haces nada, haces muchísimo, muchísimo, muchísimo. Tú ve ofreciendo todo lo que te cuesta por las almas, sabiendo que así sacas la Obra adelante más que cuando estabas en plena forma. Siempre estamos contigo muy bien acompañados”.

A continuación le pregunté:

Padre, una de las primeras cosas que aprendí en el Opus Dei es que los enfermos somos un tesoro y que la Obra es el mejor sitio para vivir, para morir y para estar enfermo. ¿Qué más puedo hacer si ya llevo 27 años afectado de esclerosis múltiple?”

El Padre me contestó:

¡Te lo agradezco mucho! Todo lo que haces por el Papa, por el Padre, es ¡utilísimo, utilísimo, utilísimo! Estás ayudando a toda la Iglesia y a la Obra ¡muchísimo, muchísimo, muchísimo!”

Le conté al Padre que hace tiempo una amiga de mi madre me regaló un burrito de noria blanco que tengo en la mesilla. Me recuerda que tengo que poner buena cara.

Le dije que actualmente estoy firmando numerosos pactos chinos con los chicos que vienen por mi casa, en este acuerdo nos comprometemos los dos a poner un poco más de nuestra parte. Finalmente les aclaro que trabajaremos en equipo, yo intentaré poner buena cara y cada uno de ellos se compromete a un número de horas de estudio.

Me comentó el Padre:

Es un buen pacto; es un pacto estupendo: el poner buena cara es muy agradable a Dios y es también un modo estupendo de hacer oración y de ayudar a todas las almas. Que Dios te bendiga por lo que estás haciendo”.

Finalmente el Padre bendijo el burrito y me dijo:

Es un trabajo estupendo, me parece estupendo. También cuando las cosas cuesten más, lo primero es considerar que el Señor en la Cruz es de una eficacia enorme”.

Desde luego la visita del domingo tiene un valor trascendente para mí. Nunca imaginé que un día el Padre pudiera estar en mi propia casa. Desde luego ya no tengo excusas: a seguir luchando y a no tirar la toalla. ¿Me ayudas?

¿Y esto cómo se hace?

En ocasiones nos hemos preguntado cuál es la forma más adecuada de tratar a una persona enferma. La respuesta me sale sola:

1. debo ponerme en su lugar por un momento;
2. procuraré por todos los medios, que su vida tenga un sentido profundo, capaz de superar cualquier embate.

A mí, la fuerza de la fe me ayuda a llevar bien estos dos puntos: aquí yo soy el enfermo, pero también tengo que hacer lo mismo para aquellos que no tienen fe; según cómo, también estos pueden ser enfermos.

Hace tiempo que veo superada la expresión “creo pero no practico”. Cuando hablamos de una discapacidad esto queda en evidencia, ya que la persona se cogerá a lo realmente sólido.

Aquí ocupan un lugar estratégico los sacramentos. Voy a poner todo mi esfuerzo en conseguir que la persona descubra cómo, con ellos, son capaces de afrontar cualquier situación. Pienso que es importante que la persona se dé cuenta de que algo así es cierto.

Ya os he hablado de la fundación que constituiremos en la empresa, cuyo objeto central será la persona con discapacidad, al margen de sus circunstancias: dolencias, peso, etc.

Nunca hemos de olvidar que su papel principal empezará una vez deje esta vida. Si la persona en cuestión no creyera en nada, le diría simplemente que el camino será un poco más largo, ya que primero deberá buscar a ese Dios en el que no cree, después encontrarle y finalmente no dejarle nunca.

Pienso en lo mucho que nos reiremos una vez estemos en el cielo, ya que allí no existirá el dolor ni nada que se le parezca.

A veces me planteo cómo será posible algo así, si casi toda mi vida he convivido con el dolor: ya llevo 27 años. He de confesar que una vez más han sido los sacramentos los que me han ayudado en una situación tan farragosa.

Tengo claro que siempre procuraré transmitir la fe que recibí de mis padres.

Un sueño hecho realidad

Anteayer fue un día especial, ya que mi hermano Borja nos dijo a toda la empresa que por fin había llegado la confirmación de la Fundación Romper Barreras. ¡Esto se pone en marcha!

No sabía muy bien cómo titular esta entrada, pero tengo claro el fondo que quiero transmitir: ¿cómo es posible que una persona se encuentre con el dolor y no haya resuelto, con tiempo diría yo, cómo resolverlo? Esto es lo que la Fundación persigue.

Entiendo perfectamente que una persona no pueda creer en Dios, pero debe darse cuenta de que Él es lo único que puede dar respuesta a algo tan particular.

Todas las semanas viene una persona a hacerme reflexoterapia, ella ha tenido un cáncer muy agresivo del que ha salido con alguna secuela.

Como hay confianza le comento que los dos somos “simples corredentores”.

No tengo claro qué título sensacional le pondría a este artículo que estoy escribiendo, desde luego el dolor no tiene ningún atractivo por lo que podría ponerle algo como: “Una historia pequeña con un final grande”.

Llevo ya 27 años con mi esclerosis por lo que una persona sin fe podría pensar que es todo un fracaso. Tuve claro por la fe que recibí de mis padres que el dolor no es más que el medio de conseguir ese cielo que Dios nos tiene preparado.

Rápido me ha venido a la cabeza la pregunta que uno de mis cuidadores me ha hecho repetidas veces: “¿Y si no existe nada?”

Yo le respondo: El camino en ese caso será un poco más largo, ya que la persona en cuestión deberá buscar a ese Dios en el que no cree, después encontrarlo y finalmente no dejarle nunca, ya que tenemos en juego algo muy grande.

Dejando al margen el título tengo claro tres de las cuestiones que plantea El Invitado Imprevisto:

1. cómo se puede ser feliz en el dolor,
2. cómo se puede ayudar a otros desde la propia necesidad y por último 
3. cómo se puede mover una silla de ruedas con la robótica espiritual de una sonrisa. 

Vale la pena

La alegría que recibes dando, no tiene precio... :)

Hoy entro en mi año 50: cumplo 49 años y quería escribirte, una vez más, para agradecerte, estimado lector, tantas muestras de afecto y apoyo hacia mí. Y lo hago hablando de la triste noticia que me llegó, el pasado 6 de abril, sobre el suicidio de José Antonio Arrabal afectado de ELA.

Enseguida me acordé de una pregunta que me hizo una chica en la Universidad Internacional de Cataluña (UIC):

¿Has pensado alguna vez en suicidarte?

Le respondí con el ánimo de ganarme su interés y atención:

desde luego que sí, ya que el dolor no me gusta, ni para mí ni para nadie. En esos casos me planteo dos opciones: suicidarme o luchar por ganarme el Cielo. De las dos me quedo con la segunda y qué quieres que te diga, estoy seguro que he acertado, ya que a pesar del sufrimiento estoy muy contento”.

Me gustaría haber conocido a José Antonio  Arrabal. Llevo 27 años con esclerosis múltiple. Claro que es duro… estoy en cama, pierdo la voz y no puedo mover ni pies ni manos… pero aquí estoy rodeado de la atención y cariño de mi familia y amigos.

Sin ese “invitado imprevisto” no hubiera escrito un libro sobre el sentido de mi dolencia. Desde luego a nadie le gusta el dolor, pero siempre debemos buscar unas "muletas" para poder llevarlo con optimismo.

Yo descubrí esas muletas a través de la fe que me transmitieron mis padres. Ahora deseo que muchas otras personas también las puedan tener.

En una ocasión una persona amiga me dijo que siempre que hablaba del dolor nombraba a Dios. Pero es que realmente no creo que exista otro sentido fuera de Él.

Sin ese “invitado imprevisto” tampoco habríamos creado con mis hermanos la empresa para poner la tecnología de apoyo al alcance de todos.

Ni conocería la lucha, superación y optimismo de tanta gente.

Gracias a todos.  ¡VALE LA PENA SEGUIR LUCHANDO! ¡Claro que sí! :)

¡Paso el relevo de mano en mano!

Lo he explicado muchas veces: cuando en 1990 mi médico el doctor Oliveras me diagnosticó la enfermedad me dijo que se trataba de una dolencia incurable, progresiva y degenerativa.

Entonces yo le pregunté inocentemente lo que quería decir degenerativa, él me contestó escuetamente que no avanzar era retroceder.

Eso sí loentendí: no debía estar cruzado de brazos nunca, y que por lo tanto mi actividad profesional iba a ser importante.

Ahora mismo estoy a punto de pasar el relevo a otro de mis compañeros, por lo tanto he de estar muy atento.

Había pensado que la manera de conseguir mi objetivo será constituir una Fundación, de la que ya he hablado en este blog.

Muchos son especialistas en ponerme todo tipo de trabas: el dinero, mis pocas fuerzas, que ya existen entidades de este tipo por todo el mundo, y un largo etcétera.

En una ocación le expliqué a una persona que vino a verme mi intención y me dijo textualmente:

¿Tienes la impresión de morirte, o algo parecido?

Le expliqué que en absoluto había tenido una aparición, simplemente quería que todo lo que había aprendido de mis hermanos y el equipo de BJ lo pudieran disfrutar en los 5 continentes.

Dicho y hecho, dentro de poco empezaremos todo el proceso para iniciar el proyecto.

Las últimas palabras del Papa Fancisco sobre la XXV Jornada Mundial del Enfermo en Lourdes me motivan todavía más para acometer este nuevo proyecto.

A todos nos llegará

Me doy cuenta de algo que es impepinable. El hombre va a menos con el paso del tiempo.

Conviene que la persona sepa cómo reaccionar ante una situación de estas características.

En una ocasión, una buena persona me dijo que siempre hablaba de Dios cuando me refería al dolor humano. Con el paso del tiempo he pensado repetidas veces en este comentario y considero que la razón de ser del dolor precisamente es para recordarnos que llegará un día que no existirá ni la silla de ruedas ni tan siquiera la duda de saber lo que habrá después.

¡Qué ganas tengo de que llegue ese momento!

Me quedo muy tranquilo, cuando sé por la fe que me transmitieron mis padres, que ese momento llegará un día y que debo ganármelo a pulso.

Ahora vamos a constituir una fundación que tendrá como objeto central a la persona con discapacidad y la tecnología de apoyo, entendiendo como tal los productos para mantener, mejorar o aumentar las capacidades funcionales de la persona.

Eso sí: teniendo siempre muy claro que esto se trata de una maratón, más que de una carrera de velocidad.

Algo muy particular

Puede parecer muy curioso que quiera escribir en mi blog este nuevo artículo, pero me he dado cuenta de que es algo interesante para una persona enferma.

Resulta que en mi casa hemos colocado una mesa de trabajo, justo en el momento en que peor me encontraba, ya que estoy perdiendo la voz y las fuerzas.

Esta mesa permite estar a la misma altura que cualquiera de las visitas que vienen a verme y cómodamente pueden escribir lo que les dicto.

Algo así puede parecer una cosa totalmente intrascendente, pero ha permitido  darme cuenta una vez más, que todas las personas con discapacidad, especialmente si se trata de una enfermedad degenerativa como la mía, necesitamos de la ayuda de otras personas.

Claramente debemos aprender la forma más cariñosa de dejarnos ayudar, ya que muchas veces puede parecer que lo más “valiente” es aparentar todo lo contrario: que somos inflexibles y totalmente ajenos a cualquier muestra de atención personal.

De esta forma las personas que vienen se han convertido en algo muy particular, en muchos casos terminando en verdadera amistad.

Los que vienen asiduamente han tenido que aprender el manejo de todos los dispositivos que tengo, como si fueran auténticos ingenieros.

El espectáculo está servido: por una parte están las personas que todo lo saben, pero se equivocan de botón, ponen el auricular en sentido contrario…

Luego existen los que tienen pánico escénico ante todo lo tecnológico.

De cualquier manera yo me quedo con la buena intención que ponen y pienso que son personas que se desviven por mí.

Hace poco he podido leer lo que el Papa Francisco ha dicho sobre los enfermos y me doy cuenta que la enfermedad hay que aceptarla y que todos debemos estar preparados para darle un sentido trascendente y humano.

Pienso que la combinación de estas dos características son de vital importancia. Ya llevo 27 años enfermo y sé lo mucho que ayuda.

Como dije en El invitado imprevisto una cosa es coger el autobús y otra ser arrollado por él. A nosotros nos ha tocado la segunda parte.

En ocasiones me he encontrado con personas que me han dicho que siempre que hablo del dolor, nombro a Dios. Realmente no existe otra explicación al dolor que no pase por el sentido trascendente de la vida.

Las casualidades no existen

Al poco de hacerme del Opus Dei aprendí que era muy importante rezar por la persona e intenciones del Papa y del Padre.

Recientemente ha fallecido el Padre, e inicialmente pasé por momentos de "confusión", ya que habían sido muchas las horas y los dolores ofrecidos por él.

Lo que al principio podían parecer unos momentos de "confusión", ahora se han convertido en momentos de rezar más por el próximo Padre.

Por si esto fuera poco, ha vuelto a acurrir algo que cada vez va siendo más habitual, se trata de los "pactos chinos". Hoy han venido a verme a mi casa dos personas, una de las cuales era de origen chino. Por eso, hoy es un día histórico: he firmado mi primer "pacto chino" con un chino. Cada vez me viene más a la cabeza rezar por ese gran país.

Para colmo también ha venido a mi casa Javi y cuando le he pedido hacer la oración me saca una imagen china.

Ya se ve que las casualidades no existen y que detrás de todo hay algo más.